Sztárinterjú

Tom Shakespeare

By

Számunkra nagyon fontos téma a társadalmi kirekesztés problémája. Meggyőződésünk, hogy az a társadalom, amelyik nem képes minden egyes tagját valamilyen formában hasznosítani, önmagát rombolja. Tom rokonszenves, színes egyéniség, aki tudásával és rengeteg tapasztalatával nemcsak a kutatásban tud aktívan részt venni, de példát mutat és ösztönöz másokat is a cselekvésre.

Fedél Nélkül 2019. január 10. 639. szám

Fogyatékos a befogadás

Az önálló életvitel és a közösségben való részvétel alapvető emberi jog

Tom Shakespeare angol fogyatékosságkutató, szociológus, író, aktivista

Hogy érzi magát itt Magyarországon?

Rövid ideje érkeztem, még nem nagyon ismertem meg az országot. De nagyon örülök, hogy itt lehetek, régóta szerettem volna ide eljutni. Itt, Budapesten felfigyeltem rá, hogy a szervezők egy nagy hotelben találtak nekem megfelelő, akadálymentes szállást (Tom kerekesszéket használ), ami talán arra utal, hogy bármelyik kis szálló itt nem lett volna ugyanolyan kényelmes a számomra. Az is érdekes volt, amikor ma, annak a konferenciának a helyszínén, amin részt vettem (a 6. Fogyatékosságtudományi Konferencia előadója volt az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógy­pedagógiai Karon), a nagyon barátságos fogadtatás után láttam, ahogy kerekesszéket használó emberek hosszú sorban várakoznak a liftre. Gondoltam: mi lesz itt, ha ez az egyetlen, régi lift, ami az emeletre visz, esetleg lerobban? Erre pont le is robbant, lent kellett megvárnunk, hogy megjavítsák. A szervezők a konferenciához az egyetlen igazán nagy termet választották ki az egész épületben, hogy beférjen a rengeteg érdeklődő – és ez a terem pont az emeleten van. Először azt hittem, egyszerűen rossz választásról van szó, de kiderült, hogy nem is volt miből válogatni. Az ilyesmikből arra következtetek, talán többet kéne tenni még itt, Magyarországon, hogy a különböző rendezvényekhez mindenki akadálymentesen hozzáférjen.

A konferencián az önálló életvitelről beszéltem. Az önálló életvitel és a közösségben való részvétel alapvető emberi jog, a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény 19. paragrafusa alapján (Magyarországon: 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól). Ehhez viszont létfontosságú az akadálymentes lakóhely, és mellé mindaz a támogatás, személyi segítés, amire az érintett embereknek még szüksége van. Ezt sok európai országban nyújtják már, például az összes észak-európai országban, Hollandiában, az én hazámban, Nagy-Britanniában és Svájcban, Izlandon. Tudom, hogy Magyarországon is van, aki részesül személyi segítésben, de ez még nem széles körű és nem sok órában elérhető. Pedig alapvető feltétele annak, hogy mindenki részt tudjon venni a társadalom mindennapi életében. Ha ez nincs meg, akkor az a másik lehetőség marad, hogy az érintett emberek külön, csak nekik fenntartott nagy intézményekben éljenek. Úgy tudom, hogy ilyenek léteznek még Magyarországon is. Ezek az emberi jogok abszolút megsértését jelentik. Lehetséges, hogy akik már hosszú időt eltöltöttek egy ilyen nagy intézményben, nem követelik többé a jogaikat, mert hozzászoktak az intézeten belüli élethez. Ez pedig a legrosszabb: ha az emberek már nincsenek is tudatában, hogy lenne joguk dönteni arról, hogyan élnek.

Igen, ez tényleg gyakorlati tapasztalat, hogy ha valaki kisgyermekkorától intézetben él, az már nem is érzi magát alkalmasnak arra, hogy önállóan éljen.

Azok az emberek, akik egész életükben egy intézetben éltek, akár félelmetesnek is  láthatják a kinti életet. De a 21. században vagyunk, a társadalomnak változnia kell. És mindaddig nem fog megváltozni az emberek negatív hozzáállása a fogyatékossággal élő emberekhez, amíg nincsenek körülöttük ilyen emberek. A szomszédaik, a kollégáik között, az iskolatársaik vagy az alkalmazottaik körében, vagy egyszerűen azok közt, akikkel együtt utaznak a villamoson.  Mi, fogyatékos emberek olyanok vagyunk, mint bárki más: élünk, dolgozunk, szeretünk. De ha különböző akadályok miatt (és ide tartozik mások negatív hozzáállása is) mi nem férhetünk hozzá egy csomó mindenhez, akkor a társadalomban mások úgy fognak látni minket, mintha csak másodrendű állampolgárok, „nyomorékok” lennénk. Nagyon remélem, hogy a mai konferenciának és az ügyért dolgozó minden magyar barátunk munkájának szerepe lesz a változásokban.

Angliában az első, önálló életvitelt támogató szolgáltatások még az 1970-es években indultak be, vagyis kb. negyven éve. Attól tartok, Magyarországon ezen a téren még sok a teendő. Vannak, akik azt mondják az önálló életvitellel kapcsolatban, hogy sokba kerül biztosítani a fogyatékos emberek részvételét a közösség, a társadalom életében. De sok pénzbe kerül az intézetek fenntartása is.

Szerintem drágább.

Igen. És tudjuk, hogy az intézetekben visszaélések is történnek. Ha viszont nem intézetben, hanem közösségben él az ember, akkor van rá esélye, hogy munkát találjon, és sok más módon is hozzájáruljon a társadalom életéhez. Mindenkinek, aki olvassa majd ezt a cikket, lesz olyan ismerőse, akit valahogyan érint a fogyatékosság. Talán a gyereke, egy testvér, egy szülő… Ez egyáltalán nem egy kisebbség ügye, ez minden családot, minden közösséget érint.  És mindenki támogatására szükség van ahhoz, hogy az önálló életvitel a fogyatékossággal élő embereknek is valósággá váljon.

Hogyan kezdődött, hogy aktivistaként dolgozik?

Több, mint 30 évvel ezelőtt, egyetemistaként,  25 évesen Észak-Kelet-Angliában részt vettem két szervezet megalapításában, az egyik a fogyatékos emberek jogaiért küzdött (Disability Action North-East volt a neve), a másik egyszerre foglalkozott fo­gya­té­kossággal és művészetekkel (ezt Northern Disability Arts Forumnak hívták). Ebben az utóbbiban volt kabaré, színház, költészet és képzőművészetek is, fogyatékos emberek dolgoztak, alkottak, és a politikai-közéleti mondandójukat is megfogalmazták a művészeten keresztül. Nagyon fontos, hogy felépítsünk egy közös tudatosságot és közös büszkeséget. És ehhez szükség van közösségi alkalmakra, közösségi terekre, ahol az emberek össze tudnak jönni, és együtt akár poénokat kitalálni, vagy énekelni, vagy színházat csinálni arról a kirekesztésről, amivel a fogya­té­kosságuk miatt szembesülnek. Láttam itt egy Budapest Pride-plakátot. Nálunk, Ang­li­á­­ban létezik olyan, hogy „fogyatékos emberek büszkesége” (disability pride). Ez ugyanúgy a közösségről szól, az ünneplésről, ellenállásról, szolidaritásról, és arról, hogy próbáljuk megkérdőjelezni a társadalom hozzáállását felénk. Politikai szempontból kritikus tömeg létrehozásáról van szó. Nem minden fogyatékossággal élő embernek van valamilyen politikai elköteleződése, nem mindenki aktív ilyen téren, de a kirekesztéstől mindegyik fogyatékossággal élő ember szenved. Még a leggazdagabb, legsikeresebb fogyatékos emberek is, amikor például bámulják vagy kinevetik őket az utcán, csak mert „máshogy” néznek ki. Ezért kell változtatnunk azon, hogy mások mennyire vesznek észre, és milyennek látnak minket. A különböző fizikai akadályokat is el kell távolítani. Itt, ahol most találkoztunk, van lift és van akadálymentes WC. Bejönni, aztán egy sör után kimenni a mosdóba, ezek nagyon egyszerű dolgok, a nem fogyatékos emberek magától értetődőnek veszik őket. De valószínűleg nincs a környéken túl sok hasonló, hiába kéne minden helynek hozzáférhetőnek lennie.

Ezt tapasztaltam én is. Amióta reumás vagyok, azóta fedeztem fel, hogy mennyi lépcső van ebben a városban.

Vannak nem látható fogyatékosságok is. Nem mindenki használ kerekesszéket. A világon nagyon sok embernek reumája van, vagy depressziója, vagy cukorbetegsége, vagy más ehhez hasonló. Ezek nem egyszerűen csak egészségügyi problémák, hanem járhat velük együtt kirekesztés, megbélyegzés, szegénység is. Ezért tudatában kell lenni, hogy van társadalmi-politikai vonatkozása is a fogyatékosságnak – akár látható, akár nem látható fogyatékosságról beszélünk. Úgy, ahogy a társadalmi nemek kérdésének, vagy az etnikai hovatartozásnak is van ilyen oldala. A fogyatékos embereknek megvannak a maguk nehézségeik egyéni szinten is, de a helyzetüket tovább rontja, hogy a társadalom gyakorlatilag csődöt mond, amikor a befogadásukról van szó.

Azt gondolom, hogy az akadály mindenkinek akadály.

Igen, az idős, kisgyerekes, csomagokkal közlekedő embereknek is az. Vannak, akiket az ilyen akadályok jobban kirekesztenek, de mindenki találkozik velük.

Igen. És ezt kéne valahogy tudatosítani mindenkiben. Ha teljesen akadálymentes minden, az ugyanannyiba kerül.

Igen. A fogyatékos embereknek szükségük van olyan helyekre, ahol tudnak élni, dolgozni, iskolába járni, és másokkal egyenlő módon vehetnek részt a mindennapokban. Ha új épületet építünk, nincs kifogás, hogy az miért ne legyen akadálymentes. Angliában létezik egy építési szabvány, amit „Egész életre szóló otthonok”-nak (Lifetime Homes) neveznek. Az eszerint épülő házakban széles ajtók vannak, nincsenek küszöbök, van akadálymentes fürdőszoba, és emeletes házak esetében a földszinten jut hely egy zuhanyzónak, hátha később nehezebben lépcsőzik majd a ház lakója. Ezt a szabványt magánlakások építésekor lehet alkalmazni, használják például szociális lakásszövetkezetek is. Így az emberek a saját otthonukban öregedhetnek meg, lehet, hogy járókeretet vagy kerekesszéket kezdenek használni, de emiatt nem kell kórházban maradniuk, vagy idősek otthonába költözniük. Európában a fogyatékos emberek több mint fele hatvan év feletti, és Európa-szerte egyre nő az idős emberek aránya. Ezért mindannyiunk érdeke, hogy a társadalmainkat befogadóbbá tegyük: mindenki öregszik, egyre tovább élünk, és egyre több időt töltünk az életünkből úgy, hogy valamilyen fogyatékosságot tapasztalunk meg, a saját bőrünkön.

Mennyire érzi hatékonynak az aktivista munkát?

Most kutató vagyok évek óta. Azt gondolom, sokféle módon lehet hozzájárulni egy ügyhöz: vannak, akik odaláncolják magukat valamihez, mások művészként alkotnak, vagy éppen a közösségi médiában vesznek részt aktívan. Szerintem nagyon fontos a színvonalas kutatás, hogy tényekkel tudjuk alátámasztani a dolgokat, például statisztikákkal, élettörténetekkel. Ezek mind alakítani tudják az emberek gondolkodását. Nemrég egy regényen dolgoztam, és egy barátom megkérdezte, van-e benne fogyatékos szereplő. Nem volt, és újraírtam az egészet úgy, hogy a főhős egy kerekesszéket használó ember legyen. A szemléletmód megváltoztatásához hozzájárul az is, amikor megjelennek fogyatékos emberek a különböző művészeti alkotásokban, az irodalomban. És a fogyatékossággal élő emberek saját maguk is alkothatnak olyan dolgokat, amik erőlteljesek, amik felháborítják vagy megnevettetik az embereket. Ez is része az esélyegyenlőségnek, és formálja a társadalom szemléletmódját. Szükség van mindenkire: aktivistákra, egyetemi emberekre, művészekre és politikusokra is. Emlékezzünk rá, hogy például Equador jelenlegi elnöke, Lenin Moreno, Németország korábbi bel-, majd pénzügyminisztere, Wolfgang Schäuble kerekesszék-használók, vagy hogy Nagy-Britanniában több államtitkári posztot is betöltött a születésétől vak David Blunkett.

Arra még kíváncsi lennék, mivel én a hajléktalanságot képviselem, hogy Nagy-Britanniában vannak-e hajléktalan emberek, akik fogyatékosok?

Az egyik könyvben, amit szerkesztettem (Disability Research Today, Fogyatékosság-kutatás napjainkban, Routledge, 2015), szerepelt egy tanulmány az angliai hajléktalan emberekről. Tudhatjuk belőle, hogy ezek közt az emberek közt az átlagosnál gyakrabban fordulnak elő mentális betegségek, alkoholbetegség és a diszlexia (az olvasási képesség zavara). Ez azt mutatja, hogy a mai társadalomban sokan ki vannak rekesztve azért, mert valamilyen okból nem tudnak „versenybe szállni”, és nincs megfelelő biztonsági háló, hogy megtartsa őket – így valószínűbb, hogy hajléktalanságba jutnak.

Sok sikert kívánok a munkájában és köszönöm az interjút!

Az interjú 2018. november 13-án készült.

Gyöngyösi Katalin és HO.CSI.

fotó: Belinda Mason

You may also like